SA AJUTAM UN INGER DE FETITA FETITA DE 4 ANI, CU O BOALA RARA, ALEXANDRA PATACHIA: “Am visat ca il vad pe Doamne-Doamne! Mi-a spus ca ma fac bine!”
- Fundatia Mereu Aproape: ALEXANDRA PATACHIA. Calatoria unui Inger
“Am visat ca il vad pe Doamne-Doamne! Mi-a spus ca ma fac bine! Doamne-Doamne era mic si stralucitor! Am simtit putere sa merg mai departe! O sa ma fac mare si bine! Doamne-Doamne imi da putere pentru ca ma iubeste! Un Inger este tot stralucitor, dar mai mic! Cel mai greu mi s-a parut cand am stat in spital si am fost operata! Ma doare burtica si asta ma intristeaza! M-a durut sufletul! Viata unui copil fara dureri e fericita! As vrea sa fiu fericita!”
Alexandra, 4 ani, interviu video, iulie 2013
Ca terapeut invat de la copii. Copiii sunt cei care iti ofera, neconditionat, cele mai profunde lectii de/despre Viata! Trebuie doar sa fii atent si sa accepti invatatura pe care o primesti, la fel cum ti se ofera! In acesti ani, multi la numar, am avut parte de intalniri desavarsite cu micii intelepti ai acestei lumi! Au fost si momente cand am lasat lacrimile sa se reverse in inima mea, mai intai de mama, apoi, de profesionist si de om. Am avut motive sa ma bucur, am avut motive sa ma intristez. Am avut motive sa ma revolt. Am avut momente de impacare. Intalnirea cu un copil, un copil special, iti ramane intiparita in minte si suflet, dincolo de timp. Asa va ramane in memoria mea, Alexandra.
A
lexandra este un copil special! Un copil daruit cu SPIRIT, cu o intelepciune sintetizata de inocenta, de iubire, de puterea aceasta speciala a ei de a INTELEGE. Intelege, dincolo de experienta. Intelege, dincolo de durere. Intelege, dincolo de lipsuri. Intelege, dincolo de cuvinte, dincolo de asteptari, dincolo de speranta.
In momentul filmarii, am avut in fata mea doua … fetite. O mamica, tanara (are 26 de ani), maturizata de griji si de pierderi (pierderea mamei si a tatalui cand inca se mai juca cu papusile) si doi ochi albastri, o fetisoara si un suflet intr-un trup de fetita de patru ani, maturizata de suferinta. Viata in spital, printre ace, bisturie, halate albe, miros de mancare si de dezinfectant, insotita de voci reci, necunoscute, nu este viata care sa inspire, care sa nu lase urme. Urmele traumei. Urmele durerii.
– Aveati doar 21 de ani cand ati devenit mamica! Si inca o mamica care a suferit si inca sufera alaturi de puiul ei!
– Mi-am dorit sa fiu o mamica tanara, sa ne intelegem foarte bine, sa cresc odata cu ea.
Trebuia sa fie mamica pentru ca, probabil, trebuia sa duca mai departe experienta iubirii, intrerupta prin pierdere si … abandon, cu 17 ani in urma. De ceva vreme, “fetita” mai mare si-a pierdut si bunicii.
A fost la un pas sa-si piarda si bucatica aceasta de Lumina si de Viata, care ii este fiica. Pericolul planeaza inca asupra existentei ei.
– Imi este foarte greu cand o vad asa! E ingrozitor pentru ca eu o iubesc! Sunt mama ei si as face orice pentru ea! A indurat foarte multa suferinta! Imi este foarte frica sa nu o pierd.
– La nastere, avea vezica in afara, bazinul desfacut, urina intre ombilic si zona inghinala! Diagnosticul a fost de “extrofie de vezica urinara”.
In a doua zi de viata, cand gurita ei de bebelus ar fi trebuit sa intalneasca primele picaturi de lapte si cand ar fi trebuit sa se bucure doar de bratele dragastoase ale mamei, Alexandra sufera prima interventie chirurgicala! Prima intalnire cu durerea.
– Operatia a constat in deschiderea bazinului si inchiderea peretelui abdominal. Vezica a fost refacuta si organul sexual la fel. S-a incercat refacerea sfincterului, muschiuletul care tine urina in vezica, dar nu s-a reusit! De atunci, copilul meu face infectii urinare intr-una, pana acum! A avut parte si de reflux vezico-uretral! A avut dureri cumplite, usturimi de tot felul!
La un an si patru luni sufera cea de-a doua interventie chirurgicala pentru remedierea herniei inghinale.
– La doi ani am aflat ca are reflux si a fost operata din nou pentru reflux bilateral, pe ambele uretre. Din pacate, s-a rezolvat doar pe una. Pentru a rezolva si pe cea de-a doua, a facut si cea de-a patra interventie endoscopica! Refluxul l-am rezolvat, dar infectiile urinare au ramas! Infectii urinare severe!
Durerile abdominale au ramas si persista zile intregi:
– Ma doare burtica si ma intristeaza! Imi marturiseste, Alexandra, privindu-ma cu ochii aceea ai ei, candizi, tristi si totusi, atat de incarcati de inocenta si lumina!
(…)
– Viata unui copil fara dureri este fericita! As vrea sa fiu fericita! Te iubesc, mami!
Sunt cuvintele unei fetite de … patru ani! Cuvinte izvorate din Spirit! Din durere. Din acceptarea durerii si dintr-o nazuinta pe care doar inocenta o putea plasmui.
– E foarte puternica! Pe noi ne-a uimit! O doare, dar merge mai departe! Uneori, ma intreaba de ce trebuie sa ia tratament sau sa poarte pampersi. Sufera si de incontinenta urinara! Viata ei sociala este afectata pentru ca se rusineaza in colectivitate. Este constienta ca are o problema! Cu ajutorul nostru trece peste ele. Nu am invatat-o sa para un copil bolnav!
Teama ca ar putea-o pierde nu este apanajul anxietatii. Este o teama justificata.
– Foarte multi copii au murit din cauza infectiilor urinare! Rinichii ei functioneaza la jumatate din valorile normale. Trebuie sa o operam neaparat! Pana nu este prea tarziu! Organismul ei este incarcat de toxicitate! Traieste cu antibiotice. Este plina de candidoza. O ustura. Facem analize de sange saptamanal!
La Belgrad ( http://www.savaperovic.com/ ), in Serbia, un medic chirurg exceptional, Dr. Djnovic Rados, poate sa ii reconstruiasca vezica Alexandrei, sa-i salveze sfincterul si sa ii salveze viata, punand astfel, capat, infectiilor urinare.
Viata acestui copil venit, parca, de pe aripi de Inger, se rezuma la suma de 20.000 de euro si la priceperea acestui medic chirurg.
In fond, Doamne-Doamne i-a promis, in vis, ca se va face bine. Doamne-Doamne “mic si stralucitor”. Sa fim noi instrumentele lui Doamne-Doamne!
Salvam un copil. Atat.
De cand se stie duce o lupa continua pentru viata si in fiecare saptamana ia un pumn de pastile ca sa poata suporta durerile. Este chinul prin care trece Alexandra, o copila de numai patru ani, care are o malformatie rara la niveul vezicii urinare.
Ea are nevoie de ajutorul nostru pentru operatia care i-ar salva viata si care ar ajuta-o sa fie la fel ca ceilalti copii.
Nu stie de cati bani are nevoie, stie doar ca acei bani reprezinta salvarea ei. In cei patru ani de viata a cunoscut mai mult durerea, decat bucuria de a fi copil. Iar pastilele sunt “hrana” ei de zi cu zi.
Alexandra s-a nascut cu o malformatie rara, care apare la un copil din 50.000. Desi, initial, doctorii nu i-au dat nicio sansa, parintii nu au acceptat ca fetita lor sa nu mai fie.
Fetita a suferit prima operatie la doar doua zile dupa ce a venit pe lume si, la cateva luni, au urmat altele. In total, patru. Chinul fetitei nu s-a oprit. A avut infectii urinare grave, iar boala i-a pus in pericol si rinichii. Functioneaza doar la jumatate.
14.000 de euro ar ajuta-o pe Alexandra sa fie la fel ca ceilalti copii. O echipa de medici din strainatate este pregatita sa-i ofere o sansa la o viata normala.
Ma puteti ajuta donand prin:
SMS la 848 – 2 euro – valabil in Vodafone, Orange si Cosmote
si prin Romtelecom la numerele:
0 900 900 303 – 3 euro/apel
0 900 900 305 – 5 euro/apel
0 900 900 301- 10 euro/apelTransfer bancar in conturile:
BCR – RON Cod SWIFT: RNCBROBU
RO60 RNCB 0248 0874 6387 0001
Titular: Patachia Elena IonelaING – RON Cod SWIFT: INGBROBU
RO40 INGB 0000 9999 0365 5345
Titular: Patachia Elena IonelaMAI MULTE DETALII pe site-ul web al Alexandrei:
Va rog sa-mi spuneti daca nr. de SMS l-ati scris corect. Adica nr. la care sa trimit SMS este 848? Fiindca am incercat de doua ori sa trimit si nu am reusit. Poate este 8848?
@ Anca:
Da, acum vedem si noi ca cei de la Fundatia respectiva au schimbat numarul de sms, dar anunturile vechi au ramas cu numarul vechi. Deci 8848. Multumim ca ne-ati atentionat!
Dar cel mai bine este sa trimitem pe conturile personale.