Miruna Enache – un copil care vrea sa traiasca!

EU SUNT MIRUNA,  sunt din Prahova, am 9 ani si 3 luni si de cand ma stiu fac transfuzii de sange la doua saptamani si stau noapte de noapte cu pompeta in burtica pentru a regla cantitatea de fier din organism, asteptand un Miracol.

Am TALASEMIE MAJORA si singura mea sansa sa fiu un om matur este un transplant de maduva osoasa, intr-o clinica din strainatate. Cei dragi mie au facut tot ce este posibil pentru a trai fericita pana la batranete, dar medicii au hotarat ca pretul vietii mele este 145 760 €.

Din pacate, desi imi plac foarte mult povestile, nu mai cred in Miracole! Credeti ca puteti voi sa fiti Zana mea cea Buna si sa faceti posibil Miracolul meu?

Corpul omenesc rezista la aproximativ 300 de transfuzii de sange. Ioana Miruna Enache a ajuns la 150. Invata bine la scoala si ii place sa se joace cu colegii si prietenele. S-a nascut cu Beta Talasemie Majora, iar seara cand toti copiii dorm in patul lor in caldura caminului parintesc, Miruna doarme pe un pat rece si steril de spital. De la varsta de 11 luni are nevoie de o transfuzie completa de sange la fiecare 3 saptamani, dar din iunie 2009, medicii au decis ca are nevoie de transfuzie la 2 saptamani si i-au dublat doza de medicamente.

Efecte secundare? Depuneri de fier pe organele interne, ceea ce duce la extirparea lor din corp.

Ce o mentine in viata? O perfuzie cu Desferal, sapte nopti pe saptamana si iubirea mamei, ce ii este alaturi clipa de clipa. Perfuzia dureaza 12 ore. De la o vreme nici nu mai plange, o doare mai tare suferinta de pe chipul mamei…

Solutii la o viata normala? Este transplantul medular de la un donator neinrudit, perfect compatibil.

Donator? Din iunie 2009 si pana in prezent nu s-a gasit niciun donator perfect compatibil in Registrul International de Donatori care cuprinde13 milioane oameni. Cautarile sunt facute la I.B.M.D.R. Genova si vor continua cativa ani…
Singura ei sansa? Transplantul medular de la mamica ei, cu o compatibilitate de 50 %.  Institutul Mediteranean de Hematologie din Italia , clinica Tor Vergata din Roma, poate efectua aceasta procedura, complexa pentru echipa medicala.

Costuri procedura? 145 760 de Euro

Rezultatele? Pacientii traiesc pana la 50 – 60 de ani, fara nici o transfuzie, iar majoritatea ajung sa isi vada si nepotii.

Riscuri? Cu cat Miruna inainteaza in varsta si apar transformari ireversibile, sansele de reusita a interventiei se diminueaza.

Timpul? Ne ajunge pe toti din urma, de obicei la batranete. Doar cu transfuzii si Desferal, Miruna poate spera cel mult la adolescenta.

Pentru cei care nu am uitat copilaria, pentru cei care ne este greu sa ne imaginam suferinta Mirunei, este in puterea noastra sa-i salvam viata.

Un Euro de la noi = viata pentru Miruna!

Va rugam donati la:

TELEDON, VALABIL IN RETEAUA ROMTELECOM:
15.03. – 15.06.2010

0900 900 580 – pentru a dona 3 euro

0900 900 582 – pentru a dona 5 euro

0900 900 584 – pentru a dona 10 euro

SAU

Cont la BRD, sucursala Ploiesti

Lei: RO57BRDE300SV07754833000Euro: RO80BRDE300SV32102343000

CAD: RO 80 BRDE 300 SV 6195 7973 000

Cod SWIFT: BRDEROBU
Titular cont: Enache Elena Amalia
sau
Asociaţia IME – Ioana Miruna Enache
CIF: 25604410
Domiciliul fiscal: Judeţul Prahova, oraş Băicoi, Str. Baicului nr. 16
Cont la BRD sucursala Baicoi
RON: RO 61 BRDE 300 SV 5595 2113 000
Titular cont: Asociaţia IME.
Telefon: 0723 577 328, E-mail: mirunica_e@yahoo.com

Din luna Mai 2009 pana pe 06.04.2010 Miruna a adunat 35000 Euro, pentru care le multumeste din suflet colegilor de scoala si tuturor donatorilor, cunoscuti sau anonimi.

http://mirunica28.hi5.com