SCRISOARE DE SUFLET. Apel umanitar de la Cristina Tau

Scrisoare de apel umanitar

Bună ziua!

Numele meu este Cristina Tau și vă scriu această scrisoare de apel umanitar și o scurtă poveste despre cazul meu medical, cu speranța că vom găsi înțelegerea și sprijinul dvs.

În cursul anului trecut, 2013 mai exact, la vârsta de 29 de ani, am fost diagnosticată cu Distonie generalizată, o forma rară de suferință neurologică, caracterizată prin mișcări involuntare, spasme musculare și poziții anormale ale diferitelor părți ale corpului. Diagnosticul primit în cadrul Clinicii Colentina, București, din România, a fost reconfirmat în cadrul unei consultații de către medicii Clinicii Medicale din Hannover (Germania), iar tratamentul sugerat în condiții de urgenta, datorita stadiului avansat al bolii si a gravitatii manifestarilor simptomatice este o intervenție chirurgicală la nivelul creierului numită Deep Brain Stimulation (Stimulare Cerebrală Profundă). Această intervenție presupune implantarea a doi electrozi la nivelul globilor palidali din creier, conectați la două baterii, introduse la nivelul pieptului, subcutanat, care să substituie prin intermediul impulsurilor electrice pe care le dezvoltă, disfuncționalitatea neuromotorie. Precizez faptul că această operație nu este disponibilă în România, iar singura alternativă rămasă este realizarea ei în cadrul Clinicii din Germania.

Costurile estimative ale intervenției se ridică la:
– suma de 30.598,37 Euro costul aparatului,
– cheltuieli cu spitalizarea 6100 Euro.

Pe langă aceste sume pe actele primite de la Clinica din Germania mai există o observație în care este vorba de costuri suplimentare care se vor plăti într-un anume termen și mai sunt cheltuieli cu transportul, cazarea persoanei însoțitoare pe perioada spitalizării Cristinei (3 saptămâni).

În acest moment am fost refuzați de CAS pentru accesarea decontării prin intermediul formularului E112 și acesta este motivul pentru care vă solicităm sprijinul pentru demararea și strângerea fondurilor necesare pentru realizarea intervenției.

Programarea intervenției chirurgicale a fost în 24 martie 2014 ,din cauza faptului că nu avem suma necesară se va amâna data operației.

Câteva informații puteți afla prin intermediul online pe blogul http://elenacristy.blogspot.ro/

Cu speranța ca mă veți ajuta și mulțumindu-vă anticipat pentru deschidere, aștept un răspuns din partea dvs.

Multumesc anticipat!

Conturile deschise pe Numele Tau Cristina Elena sunt:

Cont in lei: RO68BRDE360SV70816143600

Cont in euro: RO64BRDE360SV70816223600, COD SWIFT:BRDE ROBU,

Adresa Bancii: str. Socrates nr.1, Timisoara

Povestea mea

Ma numesc Cristina Tau si va scriu povestea mea.

Primele semne ale bolii au aparut la varsta de 10 – 11 ani, la piciorul drept, lucru care ma impiedica sa umblu corect. In timp ce alti copii se jucau si se bucurau de copilarie, eu incepeam sa umblu din spital in spital, iar primii care au investigat problema mea au fost medicii ortopezi. La indrumarea lor, am inceput sa merg la gimnastica medicala intr-un centru din oras, eu locuind la tara cu mama. Trebuia sa fiu invoita de la orele de scoala pentru a putea urma recuperarea. Mai tarziu am fost indrumata sa consult medici specialisti neurologi, iar consultul medical devenise o obisnuinta pentru mine.

Am fost diagnosticata cu diverse boli, aveam vreo 16 ani cand, in urma internarii in spitalul din Timisoara, am fost diagnosticata cu Miastenia Gravis, iar tratamentul prescris era disponibil de procurat doar din Ungaria. Acest diagnostic a fost infirmat ulterior cand am inceput sa caut o solutie medicala in cadrul unor spitale din Bucuresti, incepand cu anul 2001. Astfel am luat spitalele la rand, incercand sa aflam de ce boala sufar, multi doctori, multe pareri, multe medicamente, multe tomografe si rezonante magnetice insa fara un raspuns concret, clar. Medicii imi spuneau ca nu vad ceva la cap, imi puneau diverse diagnostice, insa mersul meu se degrada tot mai rau, intre timp ajunsesem la liceu.

In 2003 am fost la un consult in Ungaria, la University of Szeged, departament of Neurology, unde am realizat o consultatie foarte amanuntita. O zi intreaga am fost tinuta si conectata la diverse aparate. Concluzia a fost asemanatoare cu cele anterioare, obtinute in tara, nici ei nu stiau foarte sigur ce am insa au dat un punct de plecare pentru medicii din tara, au presupus o forma de distonie (o boala neurologica rara) pe partea dreapta si au propus tratamentul cu Toxina Botulinica. In Romania, nu se cunoastea despre Toxina Botulinica, intrebam in stanga in dreapta, se spunea ca e periculos sa o fac, putea sa ma ajute sau sa induca o inrautatire a bolii, mai mult decat atat, nu am gasit un medic specialist care sa realizeze acest tratament injectabil.

Am ajuns la facultate in Timisoara, eram in primul an cand un profesor m-a ridicat in fata celorlalti studenti si mi-a criticat scrisul, zicand ca am scris cu piciorul si ca nu imi poate citi lucrarea, el nestiind ca eu sunt bolnava. Ajungeam prima la cursuri si plecam ultima. Afland ca sunt bolnava m-a chemat sa ma treaca examenul cu nota 5, iar eu am refuzat si am zis merg in toamna la examen. Atunci mi-am dat seama ca mana dreapta e afectata grav, incepeam sa scap obiecte din mana, sa am spasme la mana. Imi era afectata si vorbirea, aveam vocea nazonata, probleme de glutitie.

Am gasit un medic neurolog, in Timisoara, conf. Dr. Chirileanu Rucsandra, care m-a preluat in evidenta dansei si mi-a oferit multa atentie, din perspectiva suferintei mai putin obisnuite. Mi-a dat tratament cu injectii de Cerebrolysin, alte medicamente si vitamine. An de an, ma interna pentru investigatii si analize si imi facea o cura de perfuzii cu Thiogamma si Milgamma. Aceste medicamente si injectii ma ajutau o perioada de timp, insa la un moment dat corpul nu mai raspundea la tratament si periodic era schimbat.

Timpul a trecut, iar odata cu el copilaria si adolescenta de care nu am putut sa ma bucur, datorita suferintei de care aveam parte, chiar daca sunt sau trebuie sa fie cele mai frumoase momente din viata.

Am ajuns sa lucrez 4 ore pe zi, unde am fost foarte bine primita atat de conducerea companiei cat si de colegi, insa intampin dificultati in comunicare. Unii oameni se uita ciudat la mine si nu inteleg ce vorbesc. Imi dau seama ca boala s-a agravat foarte tare si am ajuns la faza in care, uneori, nu pot articula cuvintele, iar procesul de vorbire este impiedicat foarte mult. Boala a avut o evolutie lenta, in timp, insa este din ce in ce mai accelerata in ultima perioada.

In sfarsit, in toamna anului 2013, la indrumarea doamnei Conf. Dr. Chirileanu am ajuns din nou la Bucuresti pentru confirmarea diagnosticului de “Distonie generalizata” si pentru a afla mai multe informatii legate de interventia numita Deep Brain Stimulation (DBS) sau Stimulare cerebrala profunda.

Am fost la Spitalul Clinic Colentina, am stat internata 3 saptamani sub investigarea domnului Conf. Dr. Popescu O. Bogdan, care a confirmat diagnosticul si m-a indrumat sa merg in Germania, sa aflu daca se poate realiza interventia chirurgicala pe creier, amintita anterior.

Dupa o luna de zile, impreuna cu mama am plecat in Germania la Hannover, pentru un consult, in urma caruia am aflat ca singura sansa de imbunatatire a calitatii vietii mele, alaturi de mentinerea la un nivel acceptabil a simptomatologiei bolii, este interventia Deep Brain Stimulation (DBS) (garantat intre 10-40%) si am fost programata de urgenta, pe data de 24 martie 2014, insa costurile operatiei si a spitalizarii sunt foarte ridicate.

Aceasta e o scurta poveste despre mine si lupta cu boala. O lupta pentru aflarea unui diagnostic si implicit a unui tratament care sa ma ajute!

In sfarsit s-a ivit o luminita, insa drumul e lung si greu sa ajung la ea.

Cu toate greutatile pe care le intampin, nu mi-am pierdut speranta, cred ca mainile si priceperea medicului din Germania sa faca minuni, sa faca ca viata mea sa fie mai usoara, sa pot vorbi, sa fiu inteleasa si sa pot merge.

Doamne ajuta!